Allistidest ja organisatsioonidest: miks nad nii teevad?
Pole siia tükk aega midagi kirjutanud, sest üks fenomen on mind viimastel kuudel emotsionaalselt nii kurnatuna hoidnud, et ma pole jaksanud õieti kaht mõistlikku sõna ritta seada. Täpsemalt räägin ma sellest, et mõnikord - ja see pole haruldane ei Eestis ega mujal - kipuvad allistid end autistidest pädevamateks autismiekspertideks pidama. Mis veel kummalisem, mõnikord omandavad nad lisaks sellele autistide suhtes vaenuliku hoiaku, ja mis VEEL imelikum, hakkavad autistidele isegi vastu töötama. Näiteks pole ebatavaline, et mitteautistide poolt juhitud autismiteemaline ühendus hakkab autistide eneseesindusühingute suhtes kahjustavat lobi tegema, väljendab autistide suhtes üleolevat ja vaenulikku hoiakut ning kaldub üleüldiselt kursist ja eetikast täiesti kõrvale. Mis selle juures eriti veider on, seda tehakse täiesti igasuguse arusaamiseta, et seda tehakse. Sellise fenomeni korral säilib NT-dest autismitegelastel miskipärast arvamus, et nad reaalselt jätkuvalt seisavad autistide eest.
Olen kaua juurelnud, mis selle taga võib olla. Võib-olla peaks selle mõistmiseks sammukese tagasi astuma ja mõtlema sellele, mis autiste ja alliste eristab ning millised jooned on need, mis on omased just allistlikule neurovariatsioonile.
Esimestena meenuvad kohe veidi madalam emotsionaalne/afektiivne empaatia ehk võime teiste vaimsele seisundile adekvaatse emotsiooniga reageerida, automaatne (versus autistide teadlik) infotöötlusviis, sensoorne alatundlikkus ja sotsiaalne hüpermotiveeritus, lisaks vastastikused sotsiaalsed probleemid autistidega ehk raskused autistidega kommunikeerimisel ja autistliku kommunikatsiooni mõistmisel, näiteks enda suhtlusviisi ainuõigeks pidamine. Ka on leitud, et kognitiivset nihet või Dunning-Krugeri efekti esineb NTde seas tugevamalt kui autistide seas ning need NTd, kellel on autismi osas kõige vähem teadmisi, peavad end selles osas targimaks.
Kas need jooned võivad aimu anda, miks allistid on altid sellise käitumise kujunemisele? Kindlasti, kui mõelda, et kui inimesel on kellegi suhtes madalam empaatia ning sotsiaalne vastumeelsus, on sel inimesel automaatselt väiksem võime teisega samastuda ja ka väiksem soov tema huvide eest seista. See seletaks seda, miks mõned NTde "autismiühendused" on, vaatamata nimele, mõeldud pigem NTdest lähedaste aitamiseks, mitte autistide endi, ja miks nad mõnikord lausa tahtlikult ja taotluslikult autistidele vastu töötavad.
Lisaks on autistide seas juureldud võimaluse üle, et üleüldine alatundlikkus kombinatsioonis automaatse infotöötlusega võib NTdele anda teatava pealiskaudsuse, kui asja autistide perspektiivist vaadata, mistõttu võib NTde süvenemisvõime selle tõttu kannatada ning see võib seletada nii pealiskaudsust autismiteema käsitlemisel kui ka autistide kohtlemisel ja meie tunnetesse suhtumisel.
Et alliste ja nende ühinguid paremini mõista, peaksime ajaloos veidi tagasi minema. See polnud ammu, kui autismialased ühingud koosnesidki vaid mitteautistidest, peamiselt autistide lähedastest ja autismivaldkonnas töötavatest spetsialistidest. Autism on nimelt kaua olnud diagnoos, mida pandi vaid sellistele autistidele, kellel olid tõsised, tavaliselt hoopis muud probleemid. Näiteks intellektipuue, õpiraskused, sensoorse töötluse äärmuslikud häired, muud haigused-seisundid, mis põhjustasid suure abivajaduse, jms.
See tähendab seda, et väga kaua arvati, kaht asja: esiteks, need muud probleemid ongi autism, ja teiseks, autistid ei saagi end ise esindada, kuna autism on halvav ja jube haigus (selliste hoiakute kontekstis võib arvata, kui raske võis olla kõige esimestel autistidest eneseesindajatel).
Autismiteemalised NTde ühingud tegelesid seetõttu täiesti arusaadavatel põhjustel teatud aspektidega nagu teenuste tekitamine ja kättesaadavus, lähedastest hooldajate abivajadus ning "teraapiatele", nagu ABA, keskendumine, rääkimata tugevast retoorikast sellel suunal, et meil on autismiepideemia, autismi kui suurt õnnetust tuleks ennetada ja, kui see õnnetus on sündinud ja autist juba olemas on, seda ravida.
Aeg läks edasi, arusaamine autismist arenes ning ilmnes, et autism polegi midagi jubedat, veel vähem haigus, vaid tegu on täiesti tavalise ja normaalse neurobioloogilise erinevusega, nagu neid liikide sees ikka esineb, mille eesmärk on tagada liigi elujõulisus läbi mitmekesisuse. Selle arusaama najal tekkis neurodiversiteediliikumine, mida vedasid just autistid, mh sellised, keda varem oldi "madalfunktsioneerivateks" peetud, näiteks kõnetud inimesed.
Järsku oli autistide häält kuulda. Järsku oli näha selliseid autiste, kelle olemasolust teadlastel, spetsialistidel ja vanematel õieti aimugi polnud - selliseid, kes olid sõnakad, selge arusaamaga autismist ja iseendast ning kes ei häbenenud senise stereotüüpse autismikuvandiga vastuollu minna, veel enam, selle tõsiseltvõetavuses lausa kahelda.
Selliste autistidega kaasnes paraku ka see, et senistes autismialase töö suundades hakati kahtlema. Autistid nimelt väljendasid, et neile ei meeldi, et nende eest kõneldakse, et nende peal rakendatakse "teraapiaid", mille eesmärk on meid mitte toetada sellistena, kes oleme, vaid meid NTdest eristumatuks muuta (ABA), ja otsitakse-arendatakse-katsetatakse "ravimeid" ja eugeenilisi ideid, mille eesmärk on kas "autism eemaldada, et selle all vangis olev NT kätte saada" või autismi üldse ennetada; neile ei meeldi see, et autismist räägitakse kui millestki halvast või millestki halvemast kui allism, ja eriti see, kui autistidest räägitakse moel, nagu meid poleks kohal ("nothing about us without us" on küll üleüldine puuetega inimeste slogan, ent autistide seas on see arusaadavatel põhjustel lausa eriliselt kanda kinnitanud).
See kõik tähendas paraku mitteautistide autismiühenduste retoorikaga vastuollu minemist. Kahjuks ei suutnud või tahtnud paljud NT-de ühingud selliste uute ideedega kohaneda. Põhjuseid selleks oli ja on erinevaid - mõned ei tahtnud muutuda seetõttu, et nad olid näinud vaid ülisuure abivajadusega autiste, tavaliselt omaenda laste näol, mistõttu polnud nad võimelised mõistma, et autiste on erinevaid ning ülisuure abivajadusega autistid moodustavad kõikidest autistidest vaid väikese osa - täpselt nagu allistidegi puhul - ja mõnede ülisuur abivajadus ei laiene kõikidele autistidele.
Mõned ei tahtnud muutuda seetõttu, et nad olid harjunud autismiteemal need kõige targemad olema ja autiste endast rumalamana ja endast sõltuvana, mitte emantsipeerununa nägema - tekkinud nihe võimusuhetes käis neile lihtsalt üle jõu, oli asi siis kognitiivses nihkes nagu eelmise näite puhul või lihtsalt egos ja suutmatuses oma senist positsiooni loovutada.
Mõned, just need kõige suuremad nagu näiteks Autism Speaks, aga olid selleks ajaks avastanud, et autismi millegi negatiivsena kujutamine tähendab suuri summasid nii annetuste kui riiklike toetuste näol ning kui nad muudaks retoorikat, kaotaks nad meeheitel vanemate rahalise ja moraalse toetuse - täpselt nagu täna meediaski näeme, hirm on see, mis enim müüb.
Ja jõudsimegi kaasaega. Tänapäeval on väga tavaline, et eksisteerivad autistidest endist koosnevad ja meie endi poolt juhitud eneseesindusühendused, mis reeglina pooldavad autismi kujutamist tasakaalukalt ja terviklikult, mitte vaegus- või puudujäägipõhiselt, ning seisavad selle eest, et kõik, mis autismialal ja autistidega toimub, vastaks meie reaalsetele vajadustele ja omaks meie heakskiitu. Tänaseks on üldteada, et autistid on täiesti tavalised inimesed - täpselt nagu allistidki - ning täiesti võimelised enda õiguste ja huvide kaitse eest seisma. Selle teadmise levimise eest on hoolitsenud autistid ise ja ka mõned toredad NT-dest liitlased.
Ka need teatud sorti hoiakutega NT-de ühendused on alles ning tänu rahalistele ja muudele eelistele (nad on siiski NTd NTde maailmas) on nad siiani veel tihti tugevamal positsioonil, mida nad kuidagi loovutada ei taha, ja nende, tavaliselt patologiseeriv ja "autism kui puuduste kogum" retoorika domineerib siiani autistide endi hääle üle.
Ometi on globaalsed tuuled sellised, et ilmselt on vaid aja küsimus, millal võimusuhted muutuvad - maailmas, kus on üha vähem mõeldav, et mis tahes grupi eest kõneleks, eriti veel domineerivalt ekspertpositsioonilt, keegi, kes sellesse gruppi ei kuulu, ei saa lihtsalt selline võimudünaamika pidama jääda. On juba näha, et vanemad ei taha enam leppida ideega, et nende laps on traagiline praak, ja eelistavad üha rohkem ühinguid, kust nad saavad teistsuguseid signaale - kus nende lapsi või teisi lähedasi nähakse tõetruult, mitte probleemide ja puuduste kogumina.
Üks areng, mida ma Eestis väga ootan, on selline, et NTd ei kahjustaks enam aktiivselt autistide endi ühingute huve. Et lõpeks negatiivse lobi tegemine ning autistide eemale tõrjumine olulistest üleriigilistest koostööorganisatsioonidest nagu näiteks EPIKoda. See, et autistid enda eest seisavad ja lõpuks ometi ka ise esindatud on, on suur vedamine ja võimalus, sh NTde autismiühingute jaoks, ja seda tuleks toetada ning soodustada.
Ootan väga aega, kus nii autistide kui NTde energia on ühiselt suunatud nii autistide reaalsele aitamisele autistide endi tingimustel kui NTdest lähedastele ja spetsialistidele objektiivse ja autistide vaatenurgast pädeva info pakkumisele.
See saab aga sündida alles siis, kui NTd lõpetavad võimupositsioonide külge klammerdumise tähtsustamise ning hakkavad autiste nägema kui võrdseid inimesi ja hinnalisi koostööpartnereid.
Olen kaua juurelnud, mis selle taga võib olla. Võib-olla peaks selle mõistmiseks sammukese tagasi astuma ja mõtlema sellele, mis autiste ja alliste eristab ning millised jooned on need, mis on omased just allistlikule neurovariatsioonile.
Esimestena meenuvad kohe veidi madalam emotsionaalne/afektiivne empaatia ehk võime teiste vaimsele seisundile adekvaatse emotsiooniga reageerida, automaatne (versus autistide teadlik) infotöötlusviis, sensoorne alatundlikkus ja sotsiaalne hüpermotiveeritus, lisaks vastastikused sotsiaalsed probleemid autistidega ehk raskused autistidega kommunikeerimisel ja autistliku kommunikatsiooni mõistmisel, näiteks enda suhtlusviisi ainuõigeks pidamine. Ka on leitud, et kognitiivset nihet või Dunning-Krugeri efekti esineb NTde seas tugevamalt kui autistide seas ning need NTd, kellel on autismi osas kõige vähem teadmisi, peavad end selles osas targimaks.
Kas need jooned võivad aimu anda, miks allistid on altid sellise käitumise kujunemisele? Kindlasti, kui mõelda, et kui inimesel on kellegi suhtes madalam empaatia ning sotsiaalne vastumeelsus, on sel inimesel automaatselt väiksem võime teisega samastuda ja ka väiksem soov tema huvide eest seista. See seletaks seda, miks mõned NTde "autismiühendused" on, vaatamata nimele, mõeldud pigem NTdest lähedaste aitamiseks, mitte autistide endi, ja miks nad mõnikord lausa tahtlikult ja taotluslikult autistidele vastu töötavad.
Lisaks on autistide seas juureldud võimaluse üle, et üleüldine alatundlikkus kombinatsioonis automaatse infotöötlusega võib NTdele anda teatava pealiskaudsuse, kui asja autistide perspektiivist vaadata, mistõttu võib NTde süvenemisvõime selle tõttu kannatada ning see võib seletada nii pealiskaudsust autismiteema käsitlemisel kui ka autistide kohtlemisel ja meie tunnetesse suhtumisel.
Et alliste ja nende ühinguid paremini mõista, peaksime ajaloos veidi tagasi minema. See polnud ammu, kui autismialased ühingud koosnesidki vaid mitteautistidest, peamiselt autistide lähedastest ja autismivaldkonnas töötavatest spetsialistidest. Autism on nimelt kaua olnud diagnoos, mida pandi vaid sellistele autistidele, kellel olid tõsised, tavaliselt hoopis muud probleemid. Näiteks intellektipuue, õpiraskused, sensoorse töötluse äärmuslikud häired, muud haigused-seisundid, mis põhjustasid suure abivajaduse, jms.
See tähendab seda, et väga kaua arvati, kaht asja: esiteks, need muud probleemid ongi autism, ja teiseks, autistid ei saagi end ise esindada, kuna autism on halvav ja jube haigus (selliste hoiakute kontekstis võib arvata, kui raske võis olla kõige esimestel autistidest eneseesindajatel).
Autismiteemalised NTde ühingud tegelesid seetõttu täiesti arusaadavatel põhjustel teatud aspektidega nagu teenuste tekitamine ja kättesaadavus, lähedastest hooldajate abivajadus ning "teraapiatele", nagu ABA, keskendumine, rääkimata tugevast retoorikast sellel suunal, et meil on autismiepideemia, autismi kui suurt õnnetust tuleks ennetada ja, kui see õnnetus on sündinud ja autist juba olemas on, seda ravida.
Aeg läks edasi, arusaamine autismist arenes ning ilmnes, et autism polegi midagi jubedat, veel vähem haigus, vaid tegu on täiesti tavalise ja normaalse neurobioloogilise erinevusega, nagu neid liikide sees ikka esineb, mille eesmärk on tagada liigi elujõulisus läbi mitmekesisuse. Selle arusaama najal tekkis neurodiversiteediliikumine, mida vedasid just autistid, mh sellised, keda varem oldi "madalfunktsioneerivateks" peetud, näiteks kõnetud inimesed.
Järsku oli autistide häält kuulda. Järsku oli näha selliseid autiste, kelle olemasolust teadlastel, spetsialistidel ja vanematel õieti aimugi polnud - selliseid, kes olid sõnakad, selge arusaamaga autismist ja iseendast ning kes ei häbenenud senise stereotüüpse autismikuvandiga vastuollu minna, veel enam, selle tõsiseltvõetavuses lausa kahelda.
Selliste autistidega kaasnes paraku ka see, et senistes autismialase töö suundades hakati kahtlema. Autistid nimelt väljendasid, et neile ei meeldi, et nende eest kõneldakse, et nende peal rakendatakse "teraapiaid", mille eesmärk on meid mitte toetada sellistena, kes oleme, vaid meid NTdest eristumatuks muuta (ABA), ja otsitakse-arendatakse-katsetatakse "ravimeid" ja eugeenilisi ideid, mille eesmärk on kas "autism eemaldada, et selle all vangis olev NT kätte saada" või autismi üldse ennetada; neile ei meeldi see, et autismist räägitakse kui millestki halvast või millestki halvemast kui allism, ja eriti see, kui autistidest räägitakse moel, nagu meid poleks kohal ("nothing about us without us" on küll üleüldine puuetega inimeste slogan, ent autistide seas on see arusaadavatel põhjustel lausa eriliselt kanda kinnitanud).
See kõik tähendas paraku mitteautistide autismiühenduste retoorikaga vastuollu minemist. Kahjuks ei suutnud või tahtnud paljud NT-de ühingud selliste uute ideedega kohaneda. Põhjuseid selleks oli ja on erinevaid - mõned ei tahtnud muutuda seetõttu, et nad olid näinud vaid ülisuure abivajadusega autiste, tavaliselt omaenda laste näol, mistõttu polnud nad võimelised mõistma, et autiste on erinevaid ning ülisuure abivajadusega autistid moodustavad kõikidest autistidest vaid väikese osa - täpselt nagu allistidegi puhul - ja mõnede ülisuur abivajadus ei laiene kõikidele autistidele.
Mõned ei tahtnud muutuda seetõttu, et nad olid harjunud autismiteemal need kõige targemad olema ja autiste endast rumalamana ja endast sõltuvana, mitte emantsipeerununa nägema - tekkinud nihe võimusuhetes käis neile lihtsalt üle jõu, oli asi siis kognitiivses nihkes nagu eelmise näite puhul või lihtsalt egos ja suutmatuses oma senist positsiooni loovutada.
Mõned, just need kõige suuremad nagu näiteks Autism Speaks, aga olid selleks ajaks avastanud, et autismi millegi negatiivsena kujutamine tähendab suuri summasid nii annetuste kui riiklike toetuste näol ning kui nad muudaks retoorikat, kaotaks nad meeheitel vanemate rahalise ja moraalse toetuse - täpselt nagu täna meediaski näeme, hirm on see, mis enim müüb.
Ja jõudsimegi kaasaega. Tänapäeval on väga tavaline, et eksisteerivad autistidest endist koosnevad ja meie endi poolt juhitud eneseesindusühendused, mis reeglina pooldavad autismi kujutamist tasakaalukalt ja terviklikult, mitte vaegus- või puudujäägipõhiselt, ning seisavad selle eest, et kõik, mis autismialal ja autistidega toimub, vastaks meie reaalsetele vajadustele ja omaks meie heakskiitu. Tänaseks on üldteada, et autistid on täiesti tavalised inimesed - täpselt nagu allistidki - ning täiesti võimelised enda õiguste ja huvide kaitse eest seisma. Selle teadmise levimise eest on hoolitsenud autistid ise ja ka mõned toredad NT-dest liitlased.
Ka need teatud sorti hoiakutega NT-de ühendused on alles ning tänu rahalistele ja muudele eelistele (nad on siiski NTd NTde maailmas) on nad siiani veel tihti tugevamal positsioonil, mida nad kuidagi loovutada ei taha, ja nende, tavaliselt patologiseeriv ja "autism kui puuduste kogum" retoorika domineerib siiani autistide endi hääle üle.
Ometi on globaalsed tuuled sellised, et ilmselt on vaid aja küsimus, millal võimusuhted muutuvad - maailmas, kus on üha vähem mõeldav, et mis tahes grupi eest kõneleks, eriti veel domineerivalt ekspertpositsioonilt, keegi, kes sellesse gruppi ei kuulu, ei saa lihtsalt selline võimudünaamika pidama jääda. On juba näha, et vanemad ei taha enam leppida ideega, et nende laps on traagiline praak, ja eelistavad üha rohkem ühinguid, kust nad saavad teistsuguseid signaale - kus nende lapsi või teisi lähedasi nähakse tõetruult, mitte probleemide ja puuduste kogumina.
Üks areng, mida ma Eestis väga ootan, on selline, et NTd ei kahjustaks enam aktiivselt autistide endi ühingute huve. Et lõpeks negatiivse lobi tegemine ning autistide eemale tõrjumine olulistest üleriigilistest koostööorganisatsioonidest nagu näiteks EPIKoda. See, et autistid enda eest seisavad ja lõpuks ometi ka ise esindatud on, on suur vedamine ja võimalus, sh NTde autismiühingute jaoks, ja seda tuleks toetada ning soodustada.
Ootan väga aega, kus nii autistide kui NTde energia on ühiselt suunatud nii autistide reaalsele aitamisele autistide endi tingimustel kui NTdest lähedastele ja spetsialistidele objektiivse ja autistide vaatenurgast pädeva info pakkumisele.
See saab aga sündida alles siis, kui NTd lõpetavad võimupositsioonide külge klammerdumise tähtsustamise ning hakkavad autiste nägema kui võrdseid inimesi ja hinnalisi koostööpartnereid.
Kommentaarid
Postita kommentaar