Postitused

Kaua võib samu asju üle korrata?

Olen aastaid inimestele seletanud, kuidas autism ei ole haigus, autism ei ole midagi halba; autistidel on normaalne empaatia, autistid on täiesti tavalised inimesed, keda ei ole vaja biheivioristlikke päitseid (ABA) kasutades kammitseda ja kannatama panna. Aga ikka leidub inimesi, kes täiesti siiralt teatavad, et "minu arust on autistidel küll empaatiaga probleeme". "Minu lapsele küll ABA sobib." "Mina küll autismi normaalseks ei pea." Ja nad julgevad seepeale veel väita, et nad teavad autismist midagi.  Teeme asja lihtsaks ja puust-punaseks: kui sa ei tea, et autistidel on normaalne empaatia, me oleme tundlikud, arukad, võimekad ja vajalikud inimesed ning autism ei ole midagi halba, siis sa ei tea autismist midagi. Kama, kas sul on autistlikud lapsed või sa töötad autistidega, olgu sul kas või kraad või mitu - kuidagi on nii läinud, et sa ei jaga matsu. Olgu sul tarkust seda märgata ja endale tunnistada. Ja kui pole, siis vähemalt mingit pidurdussüsteem,

...

Raske on. Kuude viisi hirmus ja ärevuses elamine, pidev ootamatute manöövrite ootamine ja vaenulikkusega diilimine on mu närvid täiesti ära söönud. Mul pole söögiisu, ma magan raskustega ning pean iga päev haldama pidevalt lainetavat ärevust, sest "äkki tuleb kuskilt jälle kallaltung ja ma pean selleks ometi valmis olema". See tähendab, et ma ei saa millelegi keskenduda, kuna närvisüsteem ootab muudkui järgmist rünnakut. Raske on kellegi ohver olla - isegi siis, kui see pole sul esimene, teine ega kolmas kord ning staaži peaks juba jaguma. Nii raske, et tekib küsimus, kas see kõik on seda väärt. Mis mõte on elul, kui selle põhiliseks korduvaks tunnuseks on kellegi ohvriks sattumine ja inimesed, kellel on voli ja võim seda takistada, seda lihtsalt ei tee? Mis mõte kõigel on, kui pole eetikat, õiglust ja ausust? Ma ei oska sellele täna vastata. Vastused on otsas. Ainus, mida tean, on see, et ma pole õnnelik.

Allistidest ja organisatsioonidest: miks nad nii teevad?

Pole siia tükk aega midagi kirjutanud, sest üks fenomen on mind viimastel kuudel emotsionaalselt nii kurnatuna hoidnud, et ma pole jaksanud õieti kaht mõistlikku sõna ritta seada. Täpsemalt räägin ma sellest, et mõnikord - ja see pole haruldane ei Eestis ega mujal - kipuvad allistid end autistidest pädevamateks autismiekspertideks pidama. Mis veel kummalisem, mõnikord omandavad nad lisaks sellele autistide suhtes vaenuliku hoiaku, ja mis VEEL imelikum, hakkavad autistidele isegi vastu töötama. Näiteks pole ebatavaline, et mitteautistide poolt juhitud autismiteemaline ühendus hakkab autistide eneseesindusühingute suhtes kahjustavat lobi tegema, väljendab autistide suhtes üleolevat ja vaenulikku hoiakut ning kaldub üleüldiselt kursist ja eetikast täiesti kõrvale. Mis selle juures eriti veider on, seda tehakse täiesti igasuguse arusaamiseta, et seda tehakse. Sellise fenomeni korral säilib NT-dest autismitegelastel miskipärast arvamus, et nad reaalselt jätkuvalt seisavad autistide eest.

Sa pole mingi autist! Sa oled liiga normaalne!

Laupäeval ilmus mul usutlus. Söandasin autistina ja kahe autismialase eneseesindusühingu (EANÜ  https://www.facebook.com/eanyhing/  ja EAÜ  https://aspiyhing.wordpress.com/  ja  https://www.facebook.com/aspiyhing/ ) esindajana autistidest rääkida (ma tean, milline ülbus!) "Paremaid" kilde veebimaailmast, millega mind selle peale rünnati: Ma ei saa autist/puudega olla, sest ma: - väljendan end kirjalikult hästi, avaldan meedias artikleid ja käisin 5 aastat tagasi korraks kaamera ees, saates "Puutepunkt"; - mu puue ei paista välja (mult nõuti isegi fotot puudekaardist, et seda tõestada); - ma ei vasta ettekujutusele autistist; - ma ei vasta ettekujutusele puudega ja töövõimeta inimesest; - ma käisin eliitkoolis; - mul on Aspergeri sündroomi diagnoos ja "see pole päris autism"; - autistid ei tee MTÜsid (halloo, EAÜ ja EANÜ?) ega saa neil partnerit olla. Lisaks süüdistati mind teaduslikkuses (mis on ilmselgelt halb asi - tõeliselt tark inimene han

Autismi ekspluateerimisest meedias

Kirjutasin hiljuti sellest, kuidas autismi sageli kujutatakse ning millised on selle negatiivsed tagajärjed autistidele. Selles postituses tahan kirjutada autismi ja autistide ekspluateerimisest. Käesolevat postitust innustasid mind kirjutama viimastel päevadel meedias (Bioneeris ja EPLis) ilmunud kirjutised glüfosaadi ning hügieenitoodetes sisalduvate mürkide teemal: "Glüfosaat meie joogivees. Kollektiivne enesetapp ehk kuidas põrgutee on sillutatud heade kavatsustega"  ( praeguseks korrigeeritud) "Inga Raitar: keemiaga kasvatatud toidule tuleb kehtestada mürgiaktsiis" "Menstruaalhügieenivahendid ja mähkmed sisaldavad rohkm ftalaate kui paljud igapäevased plasttooted" (praeguseks korrigeeritud ega sisalda enam väidet, et autism on haigus) Milline on kõikide lingitud artiklite ühine joon? Tegu on kirjutistega, kus  ühe teema edendamiseks on teise kohta kahjustavat ja eksitavat infot esitatud. Nimelt, kõikides artiklites on autismi serveeritud kui

Autism ei ole vaimupuue

Avastasin enda suureks üllatuseks, et olen ühe väga olulise müüdi täiesti unustanud. Nimelt selle, et autism tähendab vaimupuuet . Erinevad allikad on vaimupuude esinemist autistide seas hinnanud 25-70 protsendile. Inimeste seas levib arvamus, et autistid on vaimupuudega või et autism on vaimupuude üks avaldumisvorm. Kust need arvud ja arvamused tulevad? Alustame sellest, kes saab autismidiagnoosi - inimene, kelle toimetulek ja heaolu on sellisel määral häiritud, et ta jõuab arsti juurde. See tähendab seda, et autistidel, kes on saanud diagnoosi, on reeglina põhjus, miks diagnoosi üldse otsima mindi - tavaliselt selleks, et saada mingisugust abi või toetusi, et paremini hakkama saada. Seega on üks põhjuseid, miks vaimupuuet autistide seas näiliselt palju esineb, kinni selles, et suurema abivajadusega inimene saab diagnoosi, väiksema abivajadusega inimene aga jääb statistika jaoks nähtamatuks. Mis kujundab tavainimeste arvamust? Kui mõelda sellele, millistest autistidest kõneleb m

Conversations with ordinary people 2

Tema: " Sa pole autist vaid rumal kes ei mõista ja targutab.  Sa ei saanud ka autismi olemusest aru.   Taipa, et üks sinu geeni X on sinu ühendus igapäevase maise elu ja Maaga ning teine X taevaga. Taipa, et sul on vaja olla taevase ja maise X vahelises otseühenduses ehk sisedialoogis. Üksnes sel juhul sa saad adekvaatseid vastuseid ning sinu autismus kaob ja sa muutud normaalseks inimeseks nii nagu teisedki." Mina: ... Tavaline päev tavaliste inimestega (TM) :)