Autismist meedias

Kui autism ja meedia kohtuvad, tõstatub hunnik probleeme, mis on olemuselt korduvad. Esmalt toon need siin ära, misjärel avan vastavat problemaatikat ja pakun võimalikke lahendusi.

Probleemid autismi kajastamisel:

1. Sõnakasutus ehk mida eelistada, kas person-first või identity-first?

2. Kuidas räägitakse autistlikust inimesest ehk "nothing about us without us".

3. Kuidas autismi ja autiste kujutada?
4. Miks see kõik oluline on?

1. Person-first või identity-first? / Kumb valida, kas isikut või identiteeti esikohale seadev kõneviis?

Tavaliselt näeb meedias autismiga mitte tohutult lähedaselt kursis olevate inimeste tekste, kus on kasutatud mõisteid nagu "autismiga inimene", "autismihaige inimene", "autismi all kannatav inimene"; "tal on autism".

Nendes tekstides kasutatav sõnastus annab edasi mitteautistide seas valitsevat arvamust, et autism haigus, häire, probleem; miski, mis inimesele lisandub; miski, mille all on n-ö tõeline inimene ehk mitteautist, saaks ta sealt vaid kätte.

Tegu on person-first ehk isikut eelistava kõneviisiga, mis seab esikohale inimese, mitte tema haiguse või seisundi.

Sellel on ka oma koht. Näiteks siis, kui kirjutatakse probleemsetest nähtustest nagu näiteks depressioon või diabeet (korrektne viis diabeedihaigest või depressiooniga inimesest rääkida ei ole "diabeetik" või "depressiivik" - see samastab inimese tema haiguse või probleemiga, mistõttu muutub inimene ise nähtamatuks ning määratletavaks vaid tema (ühe) haiguse-probleemi läbi).

Kui aga kirjutatakse nähtusest, mis pole olemuselt negatiivne, on täiesti normaalne inimest tema tegevusega või omapäraga samastada (jalgrattur, feminist, ekstravert, punapea, biseksuaal, optimist).

Kui vaadata autistide endi tekste, on seal reeglina kasutatud teistsugust sõnastust: "autistlik inimene" või "autist"; "ta on autist". Tegu on identity-first ehk identiteeti esikohale seadva kõneviisiga. Autistid ise kasutavad ja eelistavad seda (teaduslikul) põhjendusel, et autism pole haigus, häire patoloogilises mõttes või muu negatiivne seisund. See on normaalne inimliigisisene neuroloogiline variatsioon, lihtsamas keeles lihtsalt viis olla.
Kuna tegu pole patoloogiaga ega mõne muu negatiivse nähtusega ning autistid seostavad reeglina enda identiteeti tugevalt oma autistliku neurovariatsiooniga (ehk "operatsioonisüsteemiga", nagu sellele sageli viidatakse), ei ole autismi ja inimese kunstlik eraldamine mõistlik, põhjendatud ning vähemuste (kuhu alla lähevad ka autistid) kaitse aspektist ka eetiline.

Tasub märkida sedagi, et person-first kõneviisi kasutavad sageli küll ka autismialased ühendused, aga reeglina toimivad sedasi need ühingud, mis on moodustatud allistide poolt.

See, milliseid sõnu kasutatakse näiteks ühingu kodulehel ja muudes materjalides, on sageli heaks indikaatoriks autistidele, kas antud ühendus seisab autistide huvide eest ka reaalselt ja arvestab nende kui tõeliste ekspertide arvamuse ning soovidega või on tegu ühendusega, mis lähtub peamiselt patoloogiaprintsiibist ning kus autistide ekspertteadmiste kuulda võtmise asemel eelistatakse lähtuda mitteautistide omadest.


2. Kuidas räägitakse autistidest ehk "nothing about us without us"

Tüüpiline keskmine kaasaegne artikkel räägib autistist pahatihti moel, nagu tegu oleks objektiga, mitte subjektiga.

Autisti kirjeldab tavaliselt mõni tema lähedane, tavaliselt vanem, ning sellistes kirjeldustes domineerib reeglina mitteautistliku inimese arvamus, kellel puudub kogemus autistina elada, ja tema kirjeldus autistidest, mitte autisti enda seisukohad. Sageli räägivad need artiklid autismist läbi probleemide, raskuste ning tihtipeale kirjeldatakse autismi kui midagi, mis valmistab autisti lähedastele probleeme. Väga sageli kohtab autismi patologiseerimist.
Positiivsetest aspektidest kas ei räägita üldse või on neid mainitud põgusalt, negatiivsete kosmeetiliseks tasakaalustamiseks.

Sellised kirjutised edastavad lugejale kahetasandilist sõnumit, mille mõlema tuum on, et autistid pole pädevad ega võimelised enda eest ise kõnelema. See paraku tekitab surnud ringi, kus autiste ei usutleta, nende arvamusi ja kogemust ei kajastata, sest neilt ei oodata pädevust, mistõttu taastoodab meedia autismist sageli eluvõõrast ja tõekauget kuvandit, mis mõjutab autiste negatiivselt igas eluvaldkonnas (koolis, tööl, kodus, avalikus ruumis, suhetes jne).

Esimene tasand on see, milliseid sõnu kasutatakse ja kuidas meist räägitakse, mis toonil (sageli patologiseerivalt ning autismi probleemina serveerivalt).

Teine tasand on fakt, et kõneleb keegi teine autisti asemel, mitte autist ise.

Teine tasand valideerib vaikimisi esimest ehk kinnitab lugejale alateadlikult, et autistid pole pädevad, sest vajavad kedagi, kes räägiks nende eest.
Mõlemad tasandid aitavad muuhulgas püsida arvamusel, et autistid on vaimupuudega inimesed (kuigi enamus autiste on vaimupuudeta, täpselt nagu enamus mitteautiste) või ebakompetentsed ja teovõimetud, mis omakorda takistab autistide tegeliku olukorra ja kogemuste moonutamata kujul meediasse jõudmist, mis väänab avalikkuse nägemust autismist ja autistidest.
Kahjuks väljendub selline moonutatud kuvand päriselus kiusamise, tõrjumise ning vägivallana, mistõttu on autistidest saanud üks maailma suuremaid ja diskrimineeritumaid vähemusi.

"Nothing about us without us" ehk (kirvetõlkes) "mitte midagi meie kohta käivat ilma meieta" on rahvusvaheline loosung, mis on tabavuse tõttu autistide kogukonnas praktiliselt mantraks või motoks muutunud. See kõneleb sellest, millest kirjutasin eespool - sellest, et meist räägitakse moel, nagu meid poleks kohal; nagu me ei kuuleks, näeks ega loeks seda, mida meist kirjutatakse. Nagu meil endil poleks midagi öelda; nagu me ei omaks ise arvamust selle osas, millised me oleme, mida vajame ja mis me jaoks õige ja hea on. Nagu meist kirjutatud tekstid ei tekitaks meis tundeid, ei riivaks ega haavaks meid. Nagu me oleks objektid, mitte inimesed.

Kuidas siis autismi kujutada? 

Autismi kujutamisel on peamine mitte unustada, et räägitakse inimestest, mitte elututest objektidest. Mõtlevatest, arukatest, tundlikest ja eelkõige võrdsetest inimolenditest, kellest rääkides on kohane ja eetiline kasutada samasugust väljendumisviisi nagu iga teise inimese puhul.

On oluline aru saada, et artikkel, mis räägib autismist, ent kus ei saa sõna ükski autist, ei kõnele tegelikult autismist, vaid hoopis mitteautistidest inimeste nägemustest-kogemustest. Samamoodi nagu ei räägi naistest kirjutis, milles saavad sõna ainult mehed. Seetõttu on äärmiselt oluline alati küsida arvamust ka autistidelt, näiteks eneseesindusorganisatsioonidest, kus on koos tõelised autismialased eksperdid ehk autistid ise.

Paraku on mitteautistide arvamused autismist ja keelekasutus erinevates saadetes-kirjutistes praegusel ajal läbivalt domineerivad, mistõttu on need autistide endi hääle summutanud. See on ka üks põhjus, miks inimeste teadmised autismist üleüldiselt üsna kesised on, kuigi teema ise aeg-ajalt siiski kajastamist leiab, sh laiatarbemeedias. Kindlasti on see ka suureks põhjuseks, miks meil on raske saada pädevaid abistajaid, teenuseid, tuge ning miks meisse suhtutakse mõistmatusega.

Kui meil oleks rohkem võimalust ise enda eest kõneleda, jõuaks keskmise inimeseni hoopis mõistetavam info, mis demüstifitseeriks autismi ning vähendaks seeläbi hirmu ja võõristust, mis sageli väljendub diskrimineerimise ja vägivallana, autistide suhtes.

Kindlasti tasub artiklis kasutada sõnu ja väljendumisviisi, mida eelistavad need inimesed ise, kellest räägitakse, st isikut esikohale seadva kõneviisi ("autismiga inimene", "autismihaige" jne) asemel oleks eetiline ja pädev valida identiteeti esikohale seadev kõneviis ("autist", "autistlik"; seda muidugi juhul kui autist, kellest artikkel kõneleb, ise person-first kõneviisi ei eelista - peamine on välja selgitada inimese enda soovid ja neid respekteerida).

Kindlasti oleks hea, kui ajakirjanik oleks muuhulgas tutvunud ka autismimüütidega (Vt "Autismimüüte 1" ja "Autismimüüte  2") , et neid pahaaaimamatult mitte korrata ja süvendada.

Miks see kõik oluline on?

Autistid on üks maailma suuremaid vähemusi (diagnooside järgne statistika annab selleks arvuks üks 59-st, aga kuna suur osa autistidest ei oma diagnoosi, hinnatakse tegelikku sagedust ühele 25-30st).
Samal ajal oleme ka üks rõhutumaid inimrühmasid: paljud on kogenud traumasid, sh juba varajases lapsepõlves, paljud kogevad seetõttu elu jooksul psüühikahäireid (näiteks depressiooni, ärevushäireid jms) ja teisi tervisehäireid, paljud on koolis ja teistes kollektiivides ning lähedaste poolt kogenud kiusamist ja vägivalda.
Mis puutub tööhõivesse, oleme üks alarakendatumaid rühmasid: erinevate andmete järgi on isegi kuni 80-90% autistidest töötud ning umbes 45-50% töötavad aladel, mille jaoks nad on ülekvalifitseeritud. Tööga hõivatus on autistidel kesine isegi puuetega inimeste arvestuses. Teistsuguste omapäradega inimeste suhtes pole lihtsalt nii negatiivseid eelarvamusi kui autistide suhtes.

Kahjuks tähendab see kõik keskmisega võrreldes oluliselt halvemat elukvaliteeti (mh vaesust), vähem rahuldustpakkuvaid ja turvalisi lähisuhteid ning, mis peamine, keskmisest oluliselt madalamat eluiga (erinevate uuringute järgi on autistide keskmine eluiga vaid 36-54; võrdluseks: mitteautistide keskmine eluiga Eestis on täna veidi üle 77 aasta).
See on kurb fakt, arvestades, et autism ise eluiga ei mõjuta, küll aga on enesetapp üks kolmest peamisest surmapõhjusest autistide seas.

Seetõttu on äärmiselt oluline, et meedia, mis kujundab inimeste hoiakuid ja (eel)arvamusi, käsitleks autismiteemat vastutustundlikult, läbimõeldult ning eetiliselt, mis muuhulgas tähendab alati autistide endi häälel kõlada laskmist.

Paljusid asju, mis me elus täna veel valesti on, saaks seeläbi väga olulisel määral muuta. Nii mitteautistide arvamusi kui ka seda kuvandit, mida autistid ise meedia kaudu näevad. See aitab meile tagada võrdsemat kohtlemist, paremaid võimalusi tööturul, kvaliteetsemaid inimsuhteid ning võimaldab meil seeläbi paremini ja kauem elada.

TÄIENDUS

Täna, 24.01, ilmus Postimehes artikkel "Briti politsei pidas kinni eesti noormehe, kes jälitas kohalikku juutuuberit ja lubas ta tappa" https://elu24.postimees.ee/6506694/briti-politsei-pidas-kinni-eesti-noormehe-kes-jalitas-kohalikku-juutuuberit-ja-lubas-ta-tappa

Veel üks asi, mida ei tohi meedia teha, on autismidiagnoosi meelevaldne seostamine ohtliku-kuritegeliku käitumisega. See kinnistab müüti, et autistid on ohtlikud, ja kahjustab seeläbi niigi marginaliseeritud autistlikku vähemust. Antud artiklis on olemas ehe näide vastutustundetust autismidiagnoosi seostamisest ohtliku käitumise või kuriteoga. See, et noormehel on autismidiagnoos, ei oma mitte mingit informatiivset väärtust, küll aga eksitab keskmise lugeja arvama, et autistid on ohtlikud ja autism vajab ravi. Ning muidugi on jälle räägitud autismi all kannatamisest - kuigi on hästi teada, et autistid ei kannata autismi all, vaid ühiskonnapoolse tõrjumise ja diskrimineerimise ning sageli ka vägivalla all.